Beschwerden am Stütz- und Bewegungsapparat mit reißenden, fließenden und ziehenden Schmerzen – das ist nur ein Bruchteil von dem, was Rheuma sein kann. Fast 27 Jahre ist deshalb der Bundesverband Kinderrheuma e.V. schon im Einsatz für Kinder, die an der vielschichtigen Krankheit leiden. Im Oktober 1989 haben sich Eltern in einem Verein zusammengeschlossen. Der Knotenpunkt des Verbandes ist das St.Josef- Stift in Sendenhorst. Dort traf sich Annette Watermann- Krass jetzt mit den Hauptverantwortlichen, der Vorsitzenden Gaby Steinigeweg, Chefarzt Dr. Gerd Ganser, Psychologe Arnold Illhardt, Sozialarbeiterin Christine Göring und Rolf Schürmann, 2. Vorsitzender.
„Wir sind eine lebenslange Begleitung für die Kinder, sie wachsen mit uns auf und wir können auch beobachten, was aus ihnen wird“, freut sich Arnold Illhardt über den familiären Zustand, der im Fachbereich des St.Josef- Stiftes herrscht. Auch medizinisch habe sich in den Jahren „ganz viel getan“, so Dr. Gerd Ganser. „Es ist viel in der Forschung passiert und man kann es auf den Nenner bringen: wenn einer frühzeitig kommt, kann man die Krankheit relativ schnell in den Griff bekommen.“
In den Anfängen des Verbands war dieser Sachverhalt nicht so leicht für die Eltern, wie er sich jetzt darzustellen vermag. „Wir hatten kein Internet und es gab keine Bücher zu dem Thema“, berichtet Vorsitzende Gaby Steinigeweg, deren Tochter vor 25 Jahren an Rheuma erkrankte. „Wir hatten nur uns und haben dann abends mal mit anderen betroffenen Eltern zusammengesessen und uns ausgetauscht.“ Bis zu drei Monaten mussten Kinder damals klinisch betreut werden, heute ist es meist mit zwei bis drei Wochen getan, anschließend kann der kleine Patient bei gutem Krankheitsverlauf ambulant behandelt werden. Man muss lernen mit der Krankheit zu leben.
Der Bundesverband Kinderrheuma e.V. erhält mittlerweile viele Anfragen von extern und Eltern rheumatisch erkrankter Kinder haben heute die gleichen Fragen wie Eltern damals. Heute liegen allerdings gute Informationen für die Kinder und die Eltern vor. Leider stoße aber auch die Selbsthilfe irgendwann an ihre Grenzen, so Gaby Steinigeweg. So ist der Wunsch des Verbandes an die Politik, eine verlässliche Förderung für die vernetzte Arbeit zu bekommen. Der Zeitaufwand um Gelder für Projekte zu bekommen ist neben der eigentlichen Arbeit kaum zu leisten. Vor allem das Personal muss oft aus Fördergeldern bezahlt werden. Wie Christine Göring, die für einen Übergang zwischen Therapie und Alltag sorgt. „Kinder werden in der Schule oft gehänselt, weil ihre Mitschüler nicht verstehen, warum das Kind plötzlich zugenommen hat oder nicht in der Schule war. Auch Lehrer verstehen das oft nicht“, erklärt Göring. „Ich gehe dann in die Schulen und erzähle mal eine Stunde lang etwas zum Thema Rheuma. Dann hört das in der Regel auf.“
Die Vernetzung unter den betroffenen Kindern durch Freizeitangebote sei dabei nicht außer Acht zu lassen, denn nur hier fühlen sie sich außerhalb ihrer Familie verstanden, so Illhardt.
Annette Watermann- Krass ist von diesem ganzheitlichen Ansatz überzeugt und wird das Anliegen mit ihren KollegInnen im Landtag besprechen. „Ich sehe hier einen ganz starken Wunsch nach Selbsthilfe, dass wird durch das Engagement der Hauptamtlichen und Ehrenamtlichen mit Erfolg gelebt. Das kann man nur unterstützen.“
Auf dem Foto von links: Arnold Illhardt, Christine Göring, Annette Watermann- Krass, Dr. Gerd Ganser und Gaby Steinigeweg